Dia Mundial del Lupus: conviure amb una malaltia imprevisible
El lupus és una de les malalties autoimmunes més comuns. Es coneix com a sistema immunològic el conjunt de glòbuls blancs i proteïnes (anticossos) que defensen l'organisme d'agents invasors, com les infeccions, els microbis, etc.
En algunes circumstàncies, aquests agents protectors adopten un comportament anormal i, en lloc de defensar l'organisme de les agressions externes, ataquen al propi organisme. En alguns casos ataquen una part del cos concreta, com la pell a la psoriasi o les articulacions en l'artritis reumatoide. En el lupus, però, poden atacar a qualsevol part de l'organisme, incloent pell, articulacions i òrgans interns.
Antigament, es considerava que les lesions a la pell que presentaven moltes persones amb lupus eren molt similars a la mossegada dels llops (que llavors circulaven lliurement i sovint agredien a la gent). D'aquesta associació deriva el nom de 'lupus', 'llop' en llatí; una denominació que, a dia d'avui, tot i saber-se que la malaltia no té res a veure amb els llops, es manté per tradició encara que pot considerar-se estigmatitzant.
Els factors de risc
No es coneix un sol factor determinant i exacte que provoqui el lupus, sinó que es tracta d'un conjunt de desencadenants: per exemple, els gens. No és una malaltia hereditària, però sí que hi ha una predisposició genètica en algunes famílies. Un altre factor clau són les hormones femenines: 9 de cada 10 persones amb lupus són dones causa de l'acció dels estrògens. També hi ha factors exògens, com l'exposició al sol o a un altre tipus de raigs ultraviolats i els agents infecciosos (virus).
La vida amb lupus
El lupus no és una malaltia lineal, sinó oscil·lant, és a dir, cursa brots produïts per algun desencadenant. Els dos desencadenants principals són l'exposició al sol o als tubs fluorescents (raigs ultraviolats) i l'estrès o el treball intens. És essencial que les persones amb lupus desenvolupin una bona gestió de l'estrès i evitin en tot moment fer sobreesforços.
En molts casos, l'estrès psicològic s'ha relacionat amb l'aparició de malalties autoimmunes, però existeix certa controvèrsia. Mentre que els metges defensen la teoria de l'impacte de l'estrès en el desenvolupament de malalties autoimmunes, altres especialistes la neguen.
Dia Mundial del Lupus
El 2004 es va elaborar la Declaració del Dia Mundial del Lupus per direcció del comitè internacional de la World Lupus Federation, amb representació de 13 països de tot el món. La intenció era fer una reivindicació perquè els diferents governs atorguin un major suport econòmic i promoguin així la investigació del lupus i la millora dels serveis a les persones amb aquesta malaltia. Anualment, el Comitè Directiu de la World Lupus Federation revisa la Declaració per incloure els nous aspectes en relació al lupus i unificar la veu dels pacients.
Consulta de discapacitat
El lupus no és una malaltia mortal (la supervivència després de 10 anys és del 95%), però actualment no es coneix una cura i els seus efectes són crònics. Per això, les persones afectades pel lupus poden sol·licitar una valoració del grau de discapacitat i beneficiar-se de les prestacions estatals per a les persones amb discapacitat acreditada.
Fonts:
http://acleg.entitatsbcn.net/vivir-con-lupus/
http://acleg.entitatsbcn.net/dia-mundial-del-lupus/
http://acleg.entitatsbcn.net/consulta-discapacidad/
https://www.youtube.com/watch?v=hcY7OnR2_NM&feature=youtu.be
