Blog

Parlem amb Montserrat Pallarès, presidenta de l’Associació Natura i Salut des del passat 17 de juny, i una persona compromesa amb les polítiques d’igualtat i activista declarada per l’empoderament de les dones amb discapacitat. Natura i Salut va ser també una de les entitats impulsores de l’Observatori de la Discapacitat Física.

Pregunta (P): Per què és important comptar amb un Observatori de la Discapacitat Física?

Montserrat Pallarès (M.P.): Per tenir un millor coneixement de la realitat social en què viuen les persones amb discapacitat. I, a partir d’aquest coneixement poder visibilitzar les situacions de desigualtat en què es troben aquestes persones i proposar programes per a sensibilitzar i transformar aquesta realitat. Per això, l’Associació Natura i Salut juntament amb Amputats Sant Jordi i COCEMFE Barcelona va fer lobby per crear aquest instrument.

Aquest Observatori, a diferència d’altres “més acadèmics”, neix de les entitats del sector amb la voluntat d’incloure a tots els actors de l’àmbit de la discapacitat amb la finalitat de recollir informació i dades per poder fer també incidència política entorn de la discapacitat, la salut o els problemes mediambientals relacionats. Apliquem el concepte concebut a la Cimera Mediambiental de Rio'92, "Glocal": visió global  i actuació local, és a dir, actuar des de la proximitat...

P: Quina relació hi ha entre el medi ambient i la salut?

M.P.: Alguns estudis ens indiquen que hi ha una relació directa entre la qualitat de l’aire i la salut, per posar un exemple, les al·lèrgies de tot tipus van en augment o les emissions dels combustibles fòssils tenen efectes directes amb determinades patologies de caràcter cancerigen o respiratori, per exemple.

P: El 2017 és l’any de l’accessibilitat universal, Espanya va en el bon camí cap a una accessibilitat plena?

M.P.: Vull pensar que va en el bon camí i que l’administració escolta a les entitats, a més de la pressió que estem fent tots, però és cert que encara falta molt camí.

En termes de sensibilització, estem implementant la campanya de la Declaració de Barcelona amb l’objectiu que les administracions, les empreses i la societat civil en general, tinguin present que és responsabilitat de tots complir la legislació en matèria d’accessibilitat. Es tracta d’influir en un canvi cultural que beneficia a totes les persones. De fet, a la planificació s’hauria de tenir en compte el cicle de vida de les persones perquè les necessitats van evolucionant amb l’edat o amb les solucions que aporta la tecnologia...

P: Quins són els objectius en què treball l’Associació Natura i Salut?

Una primera línia d'actuació va dirigida al desenvolupament d'actuacions per a facilitar l'empoderament de les persones amb discapacitat física i orgànica per millorar les condicions de vida. Una segona línia és la innovació social, projectes enfocats cap a un disseny adaptat a tothom i l'accessibilitat universal, desenvolupem actuacions i projectes que afavoreixen la igualtat d'oportunitats.

Una altra prioritat la gestionem a través de l'Observatori de la Discapacitat amb la recollida sistemàtica d'informació, investigació social, anàlisis i incidència política. Una quarta línia d'actuació es concreta a través dels premis Ricard Vaccaro a l'Ètica i el Compromís Socials que s'entreguen cada any a aquelles persones, institucions o col·lectius que han contribuït o contribueixen de manera desinteressada, voluntària i altruista a fomentar el bé comú a l'àmbit social, la innovació o la salut.

P.: Quin tipus de discriminació pateixen les dones amb discapacitat?

M.P.: Les dones amb discapacitat estan doblement discriminades: per ser dones i per tenir una discapacitat. La discriminació en els dones amb discapacitat comença en l’àmbit familiar, un exemple d’això és l’accés a estudis universitaris, només un 12% són universitàries. El mercat laboral és una altra barrera per la majoria d’elles. La doble discriminació també es produeix en el maltractament per violència de gènere. Segons dades de la macroenquesta de 2015, el percentatge de les dones que havien patit violència física sexual o por segons la discapacitat, és del 15,1% en dones sense discapacitat, però la xifra s’eleva al 23,3% en el cas de les dones amb un certificat de discapacitat igual o superior al 33%, és a dir, 8 punts per sobre de la mitjana.

P: Una d’aquestes malalties invisibles és la fibromiàlgia…

M.P.: Cert, a més de ser una síndrome que afecta més a les dones, cada vegada és més difícil que et reconeguin el grau de discapacitat per aquesta patologia. Avui, encara hi ha un nombre elevat de professionals d'atenció primària que no reconeixen aquesta malaltia i, en conseqüència, no saben diagnosticar-la. Sense diagnòstic és impossible que puguin donar la resposta adequada o derivar-te a unitatsmultidisciplinarsque tracten la malaltia. Així que tenim un gran problema.
A Espanya es va començar a parlar-hi gràcies a Manuela de Madre, a partir del 2002. Des de llavors, ja han passat molts anys, però encara no es coneix l'origen de la malaltia. Què està passant? Les persones reben un tractament pal·liatiu contra el dolor, però sense abordar la causa que l'origina. Aquests tractaments van a ceguesaldesconèixer l'origen. Inicialment, es receptava un tractament contra el dolor més físic, articular, Més tard, després de diferents congressos es va modificar el tractamentenpensar-se que l'origen era neurològic, així que es va decidir reorientar el tractament cap allà.
Avui, es donen kits de medicació anti dolor, però sense saber l'origen ni els efectescol·laterals d'aquesta. Els i les pacients s'intoxiquen amb efectes secundaris, a vegades importants, d'una medicació que en el millor dels casos, només redueix una part del dolor de manera transitòria. Per tant, cal que la investigació sigui una prioritat, centrada en l'origen de la malaltia; només així, les pacients podran recuperar una part de la seva qualitat de vida en les activitats més rutinàries de la vida quotidiana.

P: Cal més investigació?

M.P.: Sens dubte, i falta que les administracions i els laboratoris farmacèutics s’ho creguin. Si s’ho creuen, posaran recursos, si no hi ha recursos, no avançarem en cap àmbit. 

P: El 2017 s’han organitzat a Barcelona les primeres jornades sobre Dones i Discapacitat. L’Associació Natura i Salut ha estat una de les impulsores. ¿Que destacaria?

M.P.: Han estat les primeres que s’han fet i realment estem molt satisfetes perquè representar donar el primer pas. Comptem amb el suport de l’Ajuntament de Barcelona, amb la regidora de feminismes i LGTBI, Laura Pérez, que va estar a la inauguració i ens va expressar la seva voluntat d’assistir a les jornades posteriors.

La primera jornada va tractar sobre els drets de les persones amb discapacitat. La segona sobre salut i la tercera sobre la violència de gènere, que se celebraran a finals d’any. A la primera jornada, la sala estava plena i això ens va satisfer molt i ens va fer veure la necessitat d’aquestes jornades. La majoria de les dones amb discapacitat que van assistir es van sorprendre en conèixer a quants serveis podien accedir a termes de drets, quina documentació necessitaven, com eren els tràmits, saber a quina oficina podien anar i descobrir que existeixen associacions i persones amb la que compartir les mateixes necessitats i inquietuds.

Va ser una oportunitat per reunir a persones amb diferents problemes a un fòrum en què es van sentir molt satisfetes de poder compartir experiències i saber que tenien molt a aconseguir. I el que és més important, van veure que eren persones que no havien de quedar-se a casa amb el seu problema, sinó que havien de sortir i saber que tenien els mateixos drets que la resta de persones sense discapacitat.

P: Com es pot comunicar millor l'existència dels drets específics per les persones amb discapacitat?

M.P.: En teoria, totes les persones tenim els mateixos drets, el que passa és que les persones amb discapacitat i, en aquest cas les dones, necessitem un suport addicional per exercir algun dels nostres drets. Per exemple, si soc dona i vaig en cadira de rodes, com podré passar el cribatge del càncer de mama si per fer-me la mamografia m'haig de posar de peu?, la variable de la discapacitat no està incorporada a les enquestes públiques de salut, la feina, el transport, etc. En canvi, si s'incorpora aquesta variable, els serveis es podrien orientar millor. La informació ha de millorar-se en diferents sentits i, especialment, cal millorar el respecte a la diferència, a la dignitat inherent a la persona. Una part de la comunicació ha de dirigir-se als professionals dels serveis públics perquè puguin formar-se i atendre a totes les persones segons les seves necessitats.

P: De les jornades "Dones i Discapacitat" destaca el fet de voler abordar la violència de gènere i relacionar-la amb les dones amb discapacitat, perquè es va escollir aquesta temàtica?

M.P.: Lamentablement tenim uns índexs de violència de gènere elevats i no hauríem de tenir cap mena de violència. Moltes dones no denuncien, no fan el primer pas, no s'atreveixen, però a més, si tenen alguna discapacitat, aquestes són les dones que més violència reben. Entre les dones agredides, la majoria pateix alguna discapacitat. Nosaltres volem visibilitzar la discapacitat, normalitzar-la, i que se'n parli amb respecte i dignitat a la persona...Als mitjans de comunicació gairebé no es menciona si una dona agredida i assassinada tenia una discapacitat, gairebé mai ho diuen i en són la majoria. Per tant, nosaltres, en som conscients, volem normalitzar aquesta situació, volem ser les primeresatreure-ho a la llum, que se'n parli.

P: L'any vinent, el 2018, Natura i Salut celebrarà el seu 25è aniversari, ens pot explicar en què consistiran els actes commemoratius?

M.P: Ho decidirem al llarg de l'últim trimestre. El setembre organitzarem un procés participatiu per a planificar les activitats. Modestament, volem contribuir a fer més visible la situació de la dona amb discapacitat per fer prevaler els seus drets, que en definitiva, són "el dret a la igualtat d'oportunitats".
El punt de partida amb què ens agradaria avançar gira en torna l'empoderament de la dona amb discapacitat a la societat actual, en les diferents facetes i rols com qualsevol altra dona.