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Hablamos con la presidenta de l’Asociación Catalana de Mujeres afectadas por el Cáncer de Mama, Montse Domènech. En España, una de cada ocho mujeres sufrirá cáncer de mama a lo largo de su vida. 

Pregunta (P): ¿Cuándo surge y por qué nace la Asociación?

Montse Domènech (MD): Grup Àgata surge de la necesidad de agrupar a las mujeres afectadas de cáncer de mama y sus familias. En Barcelona no había ninguna asociación de mujeres con cáncer de mama, y el año 1995, dadas las inquietudes de las pacientes que no encontraban información y apoyo en relación con la enfermedad. Así fue como María Alcázar, enfermera del Hospital Vall de Hebrón, fundó la asociación Grup Àgata.

P: ¿Qué destacaría de la evolución de la Asociación desde 1995 hasta hoy?

MD: Igual que otras asociaciones, hemos ganado en experiencia, hemos aprendido a utilizar las nuevas tecnologías, y hemos incorporado la aplicación de nuevas herramientas para ayudar a las pacientes en el camino del diagnóstico y del tratamiento. Paralelamente, hemos incorporado grupos de recidivas y grupos de supervivientes, dirigidos por una psico-oncóloga.

P: ¿Cuáles son los objetivos de la Asociación?

MD: Principalmente seguir ayudando las mujeres con cáncer de mama y/o de ovario para superar los problemas que van más allá del ámbito médico para conseguir una integración plena a la vida, familiar, laboral y cuotidiana. Ofrecer herramientas de rehabilitación que acompañen a les mujeres durante los tratamientos.

Además, promovemos un estilo de vida saludable para ellas y sus familiares, damos apoyo a los programas de detección precoz promovidos por el sistema público de salud, y reivindicamos la asistencia psicosocial, la gestión eficaz de las listas de espera, las curas paliativas para pacientes en estadios avanzados y como prioridad importante el número creciente de mujeres jóvenes con cáncer de mama.

Afortunadamente, los índices de supervivencia del cáncer de mama son altos (82,8%), pero no olvidemos que el 20% de mujeres con cáncer de mama desarrollarán metástasis y que el 6% de mujeres ya presentan cáncer de mama metastático en el primer diagnóstico.

P: ¿Cuáles de los servicios que ofrecéis destacarías?

MD: El apoyo psicosocial es importante. Convivir con la enfermedad es complicado y más aún cuando hay metástasis y afecta a nivel personal, en la vida familiar y tiene consecuencias en el proyecto laboral o profesional de cada mujer.

P: ¿Está la sociedad sensibilizada con la importancia del diagnóstico precoz y de hacerse mamografías?

MD: La mayoría de la sociedad está informada de la existencia de los programas de detección precoz. Sí es cierto que no todas las mujeres convocadas responden positivamente y o no asisten a la convocatoria que reciben por correo, o hacen su mamografía en la sanidad privada. Pero en general, podemos decir que el cribaje ha llegado a toda Catalunya y la participación está en un tanto porciento razonable que la Agencia de Salud Pública evalúa periódicamente.

P: Hay un porcentaje de mujeres, que después de seguir el tratamiento de cáncer de mama, padece un Limdefema. Qué es y cómo se puede tratar el limfedema?

MD: El limdefema es la acumulación de líquido en los tejidos cuando el sistema linfático está bloqueado o deteriorado. Puede ser congénito o por causas externas, como la cirugía y/o la radioterapia en el cáncer, en determinadas circunstancias. En este caso, puede presentarse tan precozmente, como años después del tratamiento, por lo cual es importante estar atenta a los síntomas y seguir los hábitos de prevención para evitar su aparición, que puede afectar la actividad diaria de los afectados.

Una vez instaurado un limfedema, se necesitará drenaje linfático de por vida. Este es un servicio que damos en la asociación, dado que no lo ofrece la sanidad pública. Un limdefema puede causar una discapacidad e inferir en la vida laboral de quien lo padece. El problema es que difícilmente se re reconoce esta discapacidad.

P: ¿Cuál es el futuro inmediato de la Asociación?

MD: El futuro del Grup Àgata, en estos momentos, no es fácil. Igual que para otras asociaciones, los años de la crisis económica se han notado en el desarrollo de los servicios que ofrecemos, las subvenciones han disminuido y las asociaciones hemos seguido adelante reinventándonos, pero aun así es difícil asumir la parte económica.

Pero la implicación del voluntariado, la confianza y la colaboración que se ha establecido entre los profesionales de la salud y los pacientes, la confianza de las mujeres que acuden a nuestra asociación y nos piden ayuda…Todo esto nos da fuerza para seguir y confiamos en que podremos seguir mejorando la atención a las necesidades de las pacientes de cáncer de mama.

P: Como nueva presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA),¿Cuáles son los retos o los objetivos en el futuro de FECMA?

MD: FECMA seguirá reivindicando en nombre de todas la mujeres, la prevención y detección precoz del cáncer de mama, vigilando que en todas las comunidades autónomas mantengan los programas de cribaje de calidad, la importancia de los hábitos saludables de vida, fomentar la calidad medioambiental, la necesidad de invertir en investigación e innovación, la defensa de la equidad en todo el sistema de salud, un sistema que queremos que sea público, universal, gratuito, de calidad, y sostenible.

El reto es conseguir avanzar en nuestras reivindicaciones y mejorar los diagnósticos y tratamientos para conseguir mejores índices de supervivencia en los diferentes tipos de cáncer de mama.