Parlem amb Roser Roigé i Carles Guinovart de l'Associació Catalana per al Parkinson
Parlem amb la presidenta de l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), Roser Roigè, i amb el tresorer, un dels impulsors de l’Associació i afectat de Parkinson, Carles Guinovart. El Parkinson és la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent després de l’Alzheimer i a Espanya la pateixen al voltant de 150.000 persones, i prop de 20.000 persones a Catalunya.
-
Pregunta (P): Quin és l'origen de l'associació?
Roser Roigé (RR): L’ACAP va ser la primera associació d’afectats de Parkinson que es va crear a Espanya el 1985. Entre els fundadors hi havia el neuròleg Eduard Tolosa, que és el soci número 1 de l’associació, i dues o tres famílies que tenien familiars que patien Parkinson. En paral·lel també es va crear l’Associació Espanyola de Parkinson per donar serveis a altres associacions fora de l’àmbit català. La presidenta de les dues associacions va ser l’Asunción Margarit.
Carles Guinovart (CG): Jo vaig ser president a l'any 1989, però ho vaig ser només durant un any perquè encara treballava i just acabava de ser diagnosticat. Per tant, ser president suposava dedicar molt de temps a l’associació. I des de llavors, vaig continuar col·laborant fins avui.
R.R.: Després, la presidenta va ser la Consol Bustos. I des del 2004 jo vaig assumir la presidència.
-
P: Quin és l’objectiu de l’Associació Catalana per al Parkinson?
C.G.: Nosaltres intentem cobrir les necessitats que ens demanen els malalts, perquè fora de l’associació, més enllà del coneixement i les tasques dels metges especialistes, no hi ha gaire més. Si tens problemes en la parla, per exemple, hi ha molts centres de logopèdia, però centres integrals que tractin el Parkinson no n’hi ha. Hi ha molt desconeixement d’allò que implica el Parkinson i dels seus efectes secundaris. Per això, nosaltres existim per cobrir un nínxol i donar serveis a aquests malalts.
R.R.: Per a un malalt de Parkinson no hi ha prou amb la medicació, necessita fer rehabilitació perquè, tot i que la malaltia no es cura, la rehabilitació endarrereix l’avançament de la malaltia. S’ha comprovat que un pacient que fa rehabilitació va molt menys al metge i a urgències que una persona que no en fa. Per això, sorgeix l’associació perquè es veien unes necessitats que l’administració no cobria i que actualment tampoc cobreix.
-
P: Quina ha estat l’evolució de l’associació al llarg d’aquests 32 anys?
R.R.: Quan van diagnosticar al Carles, ràpidament vàrem buscar una associació d’afectats.
G.V.: Fa 30 anys, l’Associació Catalana per al Parkinson s’allotjava a un edifici d’associacions de Sant Adrià. A l’associació hi havia una treballadora social que organitzava teràpies de fisioteràpia i de logopèdia a la casa Elizalde, de Barcelona.
R.R.: Des de llavors l’associació ha anat creixent, s’ha fet gran. Ara tenim 900 socis, i donem servei tant al pacient com a les seves famílies. Actualment, treballen de manera fixa 22 persones i de manera puntual o per hores 23 més. Comptem amb fisioterapeutes, logopedes, psicòlegs i fem activitats de rehabilitació, hidroteràpia, artteràpia o musicoteràpia. També hem obert delegacions a diferents municipis per donar més serveis fora de Barcelona. Tenim seus a Cerdanyola del Vallès-Ripollet, Girona, Vilanova i la Geltrú, Granollers, Sant Cugat i Igualada. En definitiva, intentem arribar allà on les administracions no arriben.
-
P: Per què creieu que l’administració no ha avançat en la prestació de serveis a malalts de Parkinson?
C.G.: És una qüestió econòmica. Les despeses d'una persona malalta de Parkinson són grans, però l'administració de l'Estat o la Generalitat s'ha de fer càrrec ja que és la seva obligació.
R.R.: És una malaltia en la qual, els pacients a més de tenir Parkinson desenvolupen altres patologies, per això, és difícil que vinguin a l’associació a fer rehabilitació, imagina't manifestar-se o perseguir l'administració perquè compleixi amb la seva obligació. Per tant, prestem serveis a domicili: anem al matí, aixequem les persones, les dutxem, les vestim, hi ha que fan rehabilitació a casa, donem suport al familiar... fem de tot.
-
P: És una malaltia desconeguda?
R.R.: Sí molt. Molta gent pensa que el Parkinson és tremolar. Si només fos això, no passaria res, tremoles i ja està, però no és això. Hi ha algunes persones que tremolen i d’altres que no, perquè estem parlant d’una malaltia complexa on no hi ha dues persones que evolucionin de la mateixa manera, ni que rebin el mateix tractament. Cada pacient necessita un tractament i serveis específics. També s’ajunten els efectes secundaris a causa de la medicació, com són les discinèsies, el desenvolupament de trastorns cognitius o de conducta.
Hi ha hospitals que organitzen conferències amb una doble vessana: una part mèdica explicada per un neuròleg, i una altra en la qual nosaltres expliquem la nostra experiència, més relacionada amb l'evolució de la malaltia i el desenvolupament de la vida diària.
-
P: Quines recomanacions li faríeu a una persona que acaba de ser diagnosticada?
R.R.: A una persona que acaba de ser diagnosticada, si es troba bé, sempre l’animem que continuï treballant. Sobretot, sempre que es pugui, s’ha de fer vida normal perquè ja arribarà el moment en què no es podrà fer; però fins que no arribi aquest moment, no cal ni pensar-ho. Que gaudeixin de la vida, que treballin, viatgin i facin el seu dia a dia. Quan la persona diagnosticada és jove i té fills, com va ser en el nostre cas, el Carles i jo teníem filles de 8 i 11 anys, cal pensar bé com explica’ls-hi, les filles veien com al seu pare se li queien les coses de les mans i no ho entenien.
C.G.: Els hi vam explicar dient: “Mireu, tinc una malaltia neurològica, és una malaltia important i per això em cauen les coses de les mans". Des d'aquest moment ho van comprendre.
P: A més dels serveis que ofereix l’associació, quines altres iniciatives dueu a terme?
R.R.: Fem molta incidència política juntament amb COCEMFE, perquè els serveis que necessita una persona afectada s’ho paga de la seva butxaca, quan s’hauria de fer càrrec l’administració.
A l’associació paguem el lloguer d’un local i els recursos materials i humans per donar tots aquests serveis a Barcelona. Fa molts anys que estem reivindicant la cessió d’un local a l'Ajuntament i la Generalitat per poder oferir els serveis. De fet, a les nostres delegacions l’ajuntament, com mínim, ens ha cedit un local o en d’altres es presten els serveis al mateix hospital, com és el cas de Girona per fer la rehabilitació.
C.G.: L'associació col·labora amb la investigació i a més els pacients també ens posem a disposició dels investigadors.
R.R.: Fa poc vam firmar un conveni amb l’Hospital de Bellvitge i també tenim un comitè mèdic format per neuròlegs reconeguts internacionalment com l’Eduard Tolosa i la Fina Martí, de l’Hospital Clínic, en Jaume Kulisevsky, de l’Hospital de Sant Pau, la Matilde Calopa, de l'Hospital de Bellvitge, l’Oriol de Fàbregues de la Vall d'Hebron, i l’Àngels Vallès de la Clínica Teknon. Amb ells, cada mes fem conferències obertes a tothom sobre diferents temes que envolten el Parkinson i ens ajuden i col·laboren sempre amb nosaltres de manera desinteressada.
A més, aquest any hem celebrat conjuntament amb la Societat Catalana de Neurologia el dia Mundial del Parkinson (l’11 d’abril) i hem commemorat el 200 aniversari del descobriment de la malaltia.
-
P: És una malaltia de gent gran?
R.R.: Un 20% de les persones amb la malaltia es diagnostiquen abans dels 40 anys, per tant hi ha un percentatge alt de persones joves que com el Carles va ser diagnosticat abans dels 40 anys.
C.G.: Segons l’edat de la malaltia es fa una distinció entre Parkinson precoç o Parkinson tardà, però hi ha molts tipus de Parkinson: Parkinson amb demència, Parkinson prodròmic o Parkinson genètic.
-
P: Cap a on camina l’associació?
R.R.: Ens agradaria que la malaltia tingués cura, que la vacuna en la qual s'està investigant sigui una realitat tan aviat com es pugui, o almenys un tractament que pogués frenar-la. I per descomptat, que l’administració pública oferís els serveis necessaris per cobrir les necessitats de les persones amb Parkinson. Aquestes són les nostres aspiracions.