Parlem amb Montserrat Domènech, presidenta de l'Associació Catalana de Dones afectades pel Càncer de Mama
Parlem amb la presidenta de l’Associació Catalana de Dones afectades pel Càncer de Mama, Montse Domènech. A Espanya una de cada vuit dones patirà càncer de mama al llarg de la seva vida.
Pregunta (P): Quan sorgeix i per què neix l’Associació?
Montse Domènech (MD): El Grup Àgata va sorgir de la necessitat d’agrupar les dones afectades de càncer de mama i les seves famílies. A Barcelona no hi havia cap associació de dones amb càncer de mama, i l’any 1995, donades les inquietuds de les pacients que trobaven a faltar informació i suport en relació a la malaltia. Així va ser com Maria Alcázar, infermera de Vall d’Hebron, va fundar l’associació Grup Àgata.
P: Què destacaries de l’evolució de l’Associació del 1995 fins avui?
MD: Igual que altres associacions, hem adquirit expertesa, hem après a utilitzar les noves tecnologies, i hem anat incorporant l’aplicació de noves eines per tal d’ajudar les pacients durant el camí del diagnòstic i tractaments. Paral·lelament, hem incorporat grups de recidives i grups de llargues supervivents, dirigits per la psico-oncòloga.
P: Quin són els objectius de l’Associació?
MD: Principalment, seguir ajudant les dones amb càncer de mama i/o ovari per tal de superar els problemes que van més enllà del camp estrictament mèdic per aconseguir una plena integració a la vida familiar, laboral i quotidiana. També treballem a oferir eines de rehabilitació que acompanyin a les dones durant els tractaments, promoure un estil de vida saludable per elles i els seus familiars, i també donar suport als programes de detecció precoç promoguts i gestionats pel sistema públic de salut.
Un altre objectiu que tenim és seguir reivindicant l’assistència psicosocial, la gestió eficaç de les llistes d’espera, les cures pal·liatives per a pacients en estadis avançats i, especialment al nombre creixent de dones joves amb càncer de mama.
Afortunadament, els índexs de supervivència del càncer de mama són alts (82,8%), però no oblidem que el 20% de les dones amb càncer de mama desenvoluparan metàstasis i que el 6% de dones ja presenten càncer de mama metastàtic en el primer diagnòstic.
P: Quins dels serveis que oferiu destacaries i per què?
MD: El suport psicosocial és important. Conviure amb la malaltia és complicat i més quan hi ha metàstasis amb efectes en la dimensió personal, en la vida familiar i amb conseqüències en el projecte laboral o professional de cada dona.
P: Està la societat sensibilitzada amb la importància del diagnòstic precoç i de fer-se mamografies?
MD: La majoria de la societat podríem dir que està informada de l'existència dels Programes de detecció precoç. Si és cert que no totes les dones convocades responen positivament i o no assisteixen a la convocatòria que reben per correu, o fan la seva mamografia privadament. Però en general podem dir que el clivatge ha arribat arreu de Catalunya i la participació està en un tant per cent raonable que l'Agència de Salut Pública va avaluant periòdicament.
P: Hi ha un percentatge de dones, que després de seguir un tractament de càncer de mama, pateix un Limfedema. Què és i com es pot tractar el limfedema?
MD: El limfedema és l'acumulació de líquid als teixits quan el sistema limfàtic està bloquejat o malmès. Pot ser congènit o per causes externes, com ara la cirurgia i/o la Radioteràpia en el càncer, en determinades circumstàncies. En aquest cas pot presentar-se tan precoçment, com anys després del tractament, per la qual cosa és molt important restar atent als símptomes i seguir els hàbits de prevenció per evitar la seva aparició, que pot afectar l'activitat diària dels afectats.
Una vegada instaurat un limfedema, es necessitarà drenatge limfàtic de per vida. Aquest és un servei que donem a l’associació, donat que no l’ofereix la sanitat pública. Un limfedema pot causar una discapacitat i interferir en la vida laboral de qui el pateix. El problema és que difícilment es reconeix aquesta discapacitat.
P: Quin és el futur immediat de l’Associació?
MD: El futur del Grup Àgata, ara mateix no és fàcil. De la mateixa manera que per altres associacions, els anys de la crisi econòmica s'ha notat en el desenvolupament dels serveis que oferim, les subvencions han disminuït i les associacions hem continuat endavant reiventant-nos, però tot i això, és difícil assumir la part econòmica.
Malgrat això, la implicació del voluntariat, la confiança i la col·laboració que s'ha establert entre els professionals de la salut i els pacients, la confiança de les dones que venen a la nostra associació i ens demanen ajuda... Tot això ens dóna forces per seguir i confiem que podrem seguir millorant l'atenció a les necessitats de les pacients de càncer de mama.
MD: FECMA seguirà reivindicant en nom de totes les dones, la prevenció i detecció precoç del càncer de mama, tenint cura que a totes les comunitats autònomes es mantinguin programes de cribratge de qualitat, la importància dels hàbits saludables de vida, fomentar la qualitat mediambiental, la necessitat d'invertir en investigació i innovació, la defensa d'equitat en tot el sistema nacional de salut, un sistema que volem sigui públic, universal, gratuït, de qualitat i sostenible.
El repte és aconseguir avançar en les nostres reivindicacions i millorar els diagnòstics i tractaments per tal d'assolir millors índexs de supervivència en els diferents tipus de càncer de mama.